¿Cómo compartir los datos relativos a nuestra salud? Foucault, Sorgner y la sociedad de la vigilancia visual

Abstract

Antecedentes: Los autores proponen una reflexión crítica sobre la masiva y obligatoria compartición de los datos relativos a la salud, valorando su privacidad cuando adquieren principalmente un carácter panóptico. Objetivo: El texto destaca la importancia de la búsqueda de un equilibrio entre la defensa de las mejoras científicas que podríamos obtener mediante un masivo análisis de los datos disponibles, frente a la preservación de los aspectos fundamentales de nuestra privacidad individual. Método: Desde una aproximación filosófica esta investigación realiza un análisis crítico sobre la vigilancia biopolítica, basándonos en las reflexiones de Michel Foucault y Stefan Sorgner. Resultados: Un elemento clave de esta novedosa contribución es el concepto de “datos panópticos,” proponiendo ciertos límites en la recopilación de estos datos que podrían colegir una vigilancia masiva inaceptable y condicionar nuestra libertad. Conclusión: Frente a ello se plantea una perspectiva crítica para construir futuras políticas y marcos bioéticos en el manejo de nuestros datos biomédicos.

Background: In this article, the authors present a nuanced argument for wider, obligatory sharing of biomedical data tempered by privacy considerations, particularly when data acquires “panoptic character.” Objective: The article underscores the importance of this balance, advocating for enhanced scientific progress through greater data availability while preserving fundamental aspects of individual privacy. Method: Utilizing a philosophical approach, the study critiques and builds on existing ideas in biomedical ethics and surveillance studies, drawing on the philosophical frameworks of Stefan Sorgner and Michel Foucault. Results: A key contribution is the novel introduction of the “panoptic data” concept, defining a threshold where data collection oversteps into unacceptable invasive surveillance, influencing individual behavior and freedom of choosing own way of life. Conclusion: This concept is pivotal in balancing the needs of obligatory data sharing with the imperatives of privacy, offering critical perspectives for shaping future policies and ethical frameworks in biomedical data management.