Home care needs of paediatric palliative patients perceived by professionals: A grounded theory

Abstract

Objetivo Explorar los elementos que intervienen en el proceso de los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios en el contexto de España según la opinión de los profesionales.

Método Estudio cualitativo sustentado en la Teoría Fundamentada, ajustado a normas COREQ, mediante muestreo teórico con entrevistas en profundidad (junio 2021 - febrero 2022) a pediatras, enfermeras pediátricas y trabajadores sociales de unidades de cuidados paliativos infantiles en España, excluyendo profesionales con experiencia inferior a 1 año. Las entrevistas han sido grabadas y transcritas literalmente para su codificación y categorización mediante un proceso comparativo constante a través de coocurrencias de códigos hasta la saturación de datos usando Atlas-Ti®. Se ha garantizado el anonimato de los informantes empleando pseudónimos tras la aprobación por el Comité de Ética de la Investigación del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín (Las Palmas, Islas Canarias) con número de registro 2021-403-1.

Resultados Se realizaron 18 entrevistas que expusieron 990 citas agrupadas en 22 categorías de análisis y estructuradas en cuatro grupos temáticos (cuidados, entorno, paciente y familia y profesionales). Los hallazgos mostraron una visión holística que enfatiza la necesidad de organizar e integrar los factores que intervienen en el abordaje domiciliario a los cuidados paliativos domiciliarios en pediatría.

Conclusiones En nuestro contexto, el entorno domiciliario reúne unas condiciones apropiadas para desarrollar los cuidados paliativos pediátricos. Las categorías de análisis identificadas establecen un punto de partida para seguir profundizando en el abordaje desde las esferas temáticas implicadas: los cuidados, el entorno, el paciente y la familia y los profesionales.

_To explore the elements involved in the process of paediatric palliative home care in the Spanish context according to the opinion of professionals. Method_ Qualitative study based on Grounded Theory, adjusted to COREQ standards, using theoretical sampling with in-depth interviews (June 2021 - February 2022) with paediatricians, paediatric nurses and social workers from paediatric palliative care units in Spain, excluding professionals with less than 1 year's experience. Interviews were recorded and transcribed literally for coding and categorisation through a constant comparative process of code co-occurrence until data saturation using Atlas-Ti®. The anonymity of the informants has been guaranteed by using pseudonyms after approval by the Research Ethics Committee of the Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín (Las Palmas, Canary Islands) with registration number 2021-403-1. Results_ 18 interviews were conducted and 990 quotes were grouped into 22 categories of analysis and structured into four thematic groups (care, environment, patient and family, and professionals). The findings showed a holistic view emphasising the need to organise and integrate the factors involved in the home-based approach to paediatric palliative home care. Conclusions_ In our context, the home environment meets appropriate conditions for the development of paediatric palliative care. The categories of analysis identified establish a starting point for further deepening the approach from the thematic areas involved_ care, the environment, the patient and family, and professionals_