Factores de calidad de vida de las familias con personas con discapacidad intelectual: Experiencia en gran canaria

Abstract

Este trabajo se enmarca en un proyecto de I+D+I, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación, que se propone dos objetivos. El primero, conceptualizar la calidad de vida en las familias con personas con discapacidad intelectual (DI). El segundo, elaborar dos escalas para evaluar el constructo calidad de vida familiar (CdVF) en esta población: una, dirigida a familias con personas con DI mayores de 18 años, y otra, a familias con personas con DI menores de esa edad. Para conseguir estos objetivos hemos combinado técnicas cualitativas y cuantitativas. En la selección de las muestras se respetaron los criterios propios de cada metodología. En concreto, se organizaron grupos de discusión de familiares de personas con DI, se elaboraron sistemas de categorías y se realizaron análisis estadísticos. Las escalas mostraron fiabilidad y validez. Los datos indican que existe un constructo global de CdVF configurado por siete factores: bienestar emocional, acomodación familiar, interacción familiar, habilidades parentales, participación social, bienestar económico y salud. En este trabajo nos proponemos describir la calidad de vida de las familias con hijos con DI mayores de 18 años de Gran Canaria, compararla con la de otras comunidades autónomas y aportar orientaciones para su mejora.

This work is set within a R&D project funded by the Spanish Ministry of Science and Innovation. It propounds two objectives. First, to conceptualize the life quality in families with intellectual disabled (ID) people. Second, to write two scales to evaluate the construct family quality of life (FQOL) in this population: one, aimed at families with ID people over 18, and another one, aimed at families with ID people under that age. To achieve these objectives we have combined qualitative and quantitative techniques. When selecting the samples, the characteristic criteria of each methodology were fulfilled. Discussion groups of relatives of people with ID were especially organised, category systems were drawn up and statistical analyses were carried out. The scales showed reliability and validity. The data showed that a global construct of FQOL exists, made up of seven factors: a) emotional welfare, b) family resilience, c) family interaction, d) parental skills, e) social participation, f) financial security and g) health. In this work we aim to describe the life quality in families from Gran Canaria with children over 18 with intellectual disability, to compare it to the one in other autonomous regions and provide orientations to improve it