El primer año de la "Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Patología Crónica Compleja" en Gran Canaria

Abstract

Introducción: Los avances en la ciencia y tecnología y la mejora de la atención pediátrica han logrado un descenso en la mortalidad y un aumento en la supervivencia infantil. Estos pacientes requieren atención integral y coordinada, desempeñando un papel fundamental los cuidados paliativos pediátricos (CPP). En los últimos años su importancia ha crecido exponencialmente en España, lo que fomentó la creación de unidades de CPP. Se presentan características de los pacientes seguidos por la UCPP-PCC del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI) de Las Palmas de Gran Canaria durante su primer año de funcionamiento. Material y métodos: Estudio epidemiológico, observacional, descriptivo y bidireccional de pacientes atendidos en la UCPP-PCC del CHUIMI desde noviembre de 2019 hasta enero de 2021. Resultados: Total 86 pacientes, 73 (84,88 %) paliativos, 13 (15,12 %) no-paliativos, 40 (54,79 %) no oncológicos, 33 (45,21 %) oncológicos. Grupo-1 ACT (46,6 %), por grupo de patología predominaron la neurológica (36 %) y desórdenes genéticos (15,1 %). Problemas principales: dolor (70,9 %), problemas gastrointestinales (65,1 %), neurológicos (64 %). Exitus 21 (24,42 % de la muestra), 90,5 % en el hospital. Mediana de E-PaPas 18 puntos, mediana CV 64,4 puntos oncológicos-39,2 puntos no oncológicos. Mayor frecuencia de dolor y fallecimientos en pacientes con gran necesidad de CPP. A mayor necesidad de CPP y mayor número de problemas gastrointestinales, menor puntuación de calidad de vida. Discusión: Este trabajo muestra que los problemas y síntomas de los pacientes paliativos pediátricos varían según se trate de pacientes afectos de enfermedades oncológicas o no, siendo el dolor un síntoma muy prevalente en ambos grupos, que además se relaciona directamente con la necesidad de CPP. El sitio de fallecimiento de los pacientes paliativos pediátricos depende de la oferta de atención paliativa, persistiendo aún mayor prevalencia de fallecimientos en el hospital. La calidad de vida tiene una relación inversa con las necesidades de CPP.

Introduction: Advances in science and technology and improved pediatric care have achieved a decrease in mortality and an increase in child survival. These patients require comprehensive and coordinated care, with pediatric palliative care (PPC) playing a fundamental role. In recent years its importance has grown exponentially in Spain, which has encouraged the creation of PPC units. We present the characteristics of the patients followed by the CHUIMI PPC-PPC Unit during its first year of operation. Material and methods: Epidemiological, observational, descriptive and bidirectional study of patients seen in the CHUIMI UCPP-PCC from November 2019 to January 2021. Results: Total of 86 patients, 73 (84.88 %) palliative, 13 (15.12 %) non-palliative, 40 (54.79 %) non-oncological, 33 (45.21 %) oncological. Group-1 ACT (46.6 %), by pathology group predominantly neurological (36 %) and genetic disorders (15.1 %). Main problems: pain (70.9 %), gastrointestinal problems (65.1 %), neurological problems (64 %). Exitus 21 (24.42 %) of the sample, 90.5 % in hospital. Mean E-PaPas 18 pts, mean QL 64.4 pts oncological and 39.2 pts non-oncological. Higher frequency of pain and death in patients with a high need for PPC. The greater the need for PPC and the greater the number of gastrointestinal problems, the lower the QL score. Discussion: This study shows that the problems and symptoms of pediatric palliative patients vary according to whether they are patients with or without oncologic diseases, with pain being a very prevalent symptom in both groups, which is also directly related to the need for PPC. The site of death of pediatric palliative patients depends on the provision of palliative care, with a higher prevalence of death in hospital. Quality of life has an inverse relationship with PPC needs.